| 育儿问题 |
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育儿问题 婴儿脊萎缩症，我儿四个月，有救吗，真只能任期限自生自灭，无任何积极救治方法吗？
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发布时间：2008-08-15 07:14:44
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宝宝四个多月了，经专家诊断为婴儿脊肌萎缩症。
营养了育一般，精神还好，反应可以，能逗笑及对答声，但头不能自如左右上下移动，有逗笑发声，扶坐住不能摇头，视听力正常，声音效小，四肢肌涨力明显低下，肌力二上肢III，二下肢II，水平移动亦少，但足趾微动，膝反射未引出，躯体瘫呈几形，发声较细，呼吸以膈式为主。这病真的没有任何救治方法吗，请各位专家赐教，
我的宝宝能活多久啊，什么时候会离开人世呢,不求小孩能有多长命,我只愿他能多呆在我身边多一分钟,小孩好可爱,大脑好灵,什么都懂一样,看着爸爸流泪,他也望着,叫着,还笑着,我可怜的孩子,尊敬的请问谁有什么可建议的吗,能给我个电话直接咨询一下吗，我四个月的宝宝如何才能多延续一点生命时光呢，要注意什么才不会发病呢，呼吸肌是最脆弱的吧，如何才不会萎缩呢，只要呼吸肌不萎缩，四肢无力也不会危及生命对吗？通过康复锻炼可以增强宝宝的体质延续生命吗，难道这病真的什么也不用做了吗，真的只有消极等待
宝宝自生自灭消亡吗，好毒的病呀！
如何才能让他多享受一点人间的快乐,少受点折磨,会有新药问世吗,有的话,我会把房子等所有值钱的东西卖掉,能推荐点什么药吗？
休 闲 宝 贝 网
>>>>>>>>休闲宝贝网回答：
真的很同情你，不过这种病到目前为止好像还没有什么能医的办法。
我的一个同事，他儿子的病跟你家宝宝差不多，他得的是先天性肌肉萎缩症，也跑遍了全国的大、小医院，得到的还是一种答案，就是没有办法医治。
他是从脚部开始萎缩的，从小不能走路，只能用拐杖支撑着，现在已经12岁了，上四年级了，已经萎缩到了腿部了， 只好坐轮椅了。说萎缩到心脏可能就没有了。医生说估计20-24岁，现在他又生了个女儿，以求得心里上一点安慰吧。真的很残忍。
衷心祝福宝宝健康！！
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